Vorstellung Sumsi

[Sumsi]

Hallo,
möchte mich auch kurz vorstellen, bin 46 Jahre, habe zwei Kinder (18 u. 14) und mein Mann bekam vor 6 Jahren die Diagnose Mycosis Fungoides von seinem Hautarzt (nach einer Probeentnahme) leider ohne allzuviel Aufklärung dazu. Natürlich schauten wir auch ins Internet und im ersten Moment brach eine Welt für mich zusammen, was da alles stand. Dass der Arzt allerdings gleich von MF sprach war hart, denn im Endeffekt ist es eine Parapsoriasis (eher kleinherdig als großherdig meiner Meinung nach) aus der sich mal MF entwickeln könnte. Nach ein paar Lichttherapien (wurden meinen Mann dann zu umständlich, immer von der Arbeit wegmüssen) war es für meinen Mann dann erledigt. Seitdem ignoriert mein Mann mehr oder weniger seine Krankheit und ich bin ratlos und manchmal auch sehr verzweifelt (wenn wieder arge Schübe sichtbar sind). Das einzige was er macht ist im Sommer in die Sonne legen und im Winter behandelt er sich hin und wieder mit einer eigens besellten Stablampe, weiß nicht mal, ob es wirklich das richtige ist, aber scheinbar hilft es. Vielleicht versteht ihr jetzt, warum ich ständig auf der Suche bin, über diese Krankheit mehr zu erfahren, um selber besser informiert zu sein und ihn vielleicht zu gewissen Dingen animieren zu können. Euch allen möchte ich sagen, dass ich es großartig finde, wie ihr damit umgeht, was ihr alles unternehmt um das Beste für euch zu tun, ich wäre glücklich mein Mann würde das auch tun. Macht weiter so!
Sumsi

[Vicente]

Also, das mit dem im Sommer in die Sonne legen ist ja schon mal ein guter Ansatz. Im Sommer ists auch wesentlich leichter, die Parapsoriasis zu ignorieren, denn da ist sie - zumindest bei mir - wesentlich leichter. Das generelle nicht beachten find ich eigentlich gar nicht so schlecht. Ein wirkliches Rezept dagegen gibts bisher nicht, also muss man sich in irgendeiner Art damit abfinden. Vielleicht haut das Zeug ja wieder ab, wenn man es einfach ignoriert Ich versuch zumindestens auch, jetzt nicht wegen der Parapsoriasis irgendetwas grob anders zu machen - trotzdem versuch ich Dinge auszuprobieren und Sachen zu finden die mir helfen. Vielleicht findest du ja das eine oder andere Salberl oder Tipps mit denen du deinem Mann eine Freude machen kannst und er vll was findet was ihm weiterhilft.

[anne]

Hallo Sumsi, ich verstehe deine Verzweiflung recht gut. Doch muss ich sagen, dein Mann macht es richtig.Daran erkennt man, dass seine Psyche in Ordnung ist.Und das ist sehr wichtig .Ich halte es genau umgekehrt, und bekomme ein Schub nach dem anderen.Je mehr ich diese Krankheit beachte, je schlechter geht es mir.Das ist übrigens ein guter Tipp sie nicht mehr zu beachten und sie zu ignorieren.Auf jeden Fall werde ich es versuchen.Auch verstehe ich, dass dein Mann nicht zur Lichtherapie gehen mag.Es ist wirklich lästig immer zum Arzt zu fahren. Ich versuche immer noch mit einer leichten Cortisonsalbe meine Haut in den Griff zu bekommen.Bei meinem letzten Schub waren innerhalb drei Wochen alle Flecken verschwunden. Doch ,wenn die Schübe beginnen,dann sind die Flecken sehr entzündlich,schmerzen und stechen sehr.Mit der Lichttherapie hab ich es auch nicht so.Vielleicht hören wir ja noch mal von anderen Mitgliedern Erfahrungen.Solltest du irgendetwas zu berichten wissen über diese Krankheit, würde ich mich sehr freuen.Denn auch ich habe ständig Angst,es könnte einmal MF werden.Liebe Grüße Anne